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極目新聞?dòng)浾?鄧波
9月16日晚上,重慶墊江縣三河口村的一個(gè)壩壩里,附近的村民趕來(lái)參加壩壩宴,飯后壩壩里還放起了露天電影。這是罕見病患者胡心瑤舉行的特殊答謝宴,感謝大家一直以來(lái)的照顧,也希望大家以后可以多關(guān)心照顧她年邁的父母。
壩壩宴現(xiàn)場(chǎng)
胡心瑤是重慶人,今年22歲,在2018年確診罕見病ANCA血管炎,后發(fā)展成腎衰竭,頻繁往返醫(yī)院,肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并發(fā)癥頻發(fā),僅在2025年就收到了十幾張病危通知書。這些年她一直在吃激素藥,維持身體。
9月18日,胡心瑤告訴極目新聞?dòng)浾撸サ搅巳A西醫(yī)院做了檢查。醫(yī)生告訴她,并發(fā)癥已經(jīng)很多,也沒有更好的治療手段,雖然醫(yī)生也建議到治療罕見病更專業(yè)的醫(yī)院進(jìn)行治療,但每個(gè)月要準(zhǔn)備數(shù)萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)讓她望而卻步。
胡心瑤說(shuō),自己時(shí)日或許不多了,自從她生病后,村里的父老鄉(xiāng)親對(duì)她都格外關(guān)心。于是她準(zhǔn)備了一場(chǎng)壩壩宴,把大家聚到一起,以此來(lái)感謝大家的照顧,也希望大家在她不在了以后,多關(guān)心關(guān)心年邁的父母。
胡心瑤介紹,當(dāng)天她預(yù)計(jì)會(huì)有40人參與,但沒想到來(lái)了90多人,大家都來(lái)參加這場(chǎng)特殊答謝宴。除了壩壩宴外,她從數(shù)百公里外的重慶市主城區(qū)喊來(lái)了露天電影放映的團(tuán)隊(duì),給大家放露天電影,“總共花了五千多元,有朋友勸我把錢省著留下治病,但是我覺得,這是對(duì)我有意義的事情,所以我就做了。”
壩壩宴現(xiàn)場(chǎng)
受邀參加的馬先生告訴極目新聞?dòng)浾撸?dāng)天網(wǎng)上播放的電影是《建國(guó)大業(yè)》,村民們很久沒看過(guò)電影了,大家都很盡興,胡心瑤還發(fā)了言,大家都很感動(dòng),有叔叔阿姨拿出錢來(lái)遞給胡心瑤,但被她拒絕了。放露天電影的團(tuán)隊(duì)得知了她的故事后,深受感動(dòng),也在價(jià)格上給了優(yōu)惠。
胡心瑤說(shuō),讓她最感動(dòng)的是,講完話后,有叔叔阿姨要塞錢給她,但被她拒絕了。其實(shí)在胡心瑤心中,還有個(gè)一直以來(lái)的心愿,希望建一個(gè)病友之家。今年初,她陸續(xù)收到了一位“好心大哥”的轉(zhuǎn)賬,一共有6萬(wàn)多元,但她最終才發(fā)現(xiàn),這些錢是她的前男友肖先生轉(zhuǎn)來(lái)的。
肖先生給胡心瑤留下的遺書
今年8月31日,胡心瑤收到了一封來(lái)自前男友肖先生的遺書和5萬(wàn)元轉(zhuǎn)賬,此時(shí)肖先生已因急性重癥胰腺炎搶救無(wú)效離世,年僅26歲。肖先生在遺書里寫道:“這兩年上班我攢了5萬(wàn)元,我知道建一個(gè)病友小家是你一直放在心上的夢(mèng)想,我想把這筆錢都資助給你。”
胡心瑤告訴記者,她決定完成肖先生的遺愿,用他留下來(lái)的五萬(wàn)元建一個(gè)病友之家,目前她已經(jīng)在籌備“病友小家”,將在2025年10月底開放。